«Лифт» для социальной практики: пример грамотного решения, которое «может изменить буквально всё»

Владимир Путин поддержал предложение руководителя Агентства стратегических инициатив Светланы Чупшевой по продвижению на федеральном уровне опыта Свердловской области по оказанию помощи детям с синдромом Дауна и их семьям.

Светлана Чупшева рассказала главе государства об опыте свердловчан на заседании наблюдательного совета АНО «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов» как о примере грамотного решения, которое было разработано совместно НКО и органами региональной власти и которое «может изменить буквально всё».

– Ежегодно в России рождается 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна, и в 85 процентах [случаев] мамы отказываются от этих детей в роддоме. В Свердловской области благодаря активному взаимодействию министерства здравоохранения региона с  некоммерческими организациями был разработан порядок медико-социальной помощи ребенку и семье в этой ситуации. Был разработан протокол объявления диагноза, протокол исследований, протокол маршрутизации, который позволяет комплексно поддержать, помочь семье и сопроводить семью уже по итогам выписки из роддома. Этот протокол подписан приказом регионального министерства здравоохранения, – отметила она.  

–  Это был первый в России вообще документ подобного уровня. И вот результат. Сегодня в регионе отказных детей с синдромом Дауна нет. 11 детей, которых родители оставили – они забрали их обратно. Ведь если мама знает, какие шаги ей предстоят после рождения ребенка с синдромом Дауна, она будет чувствовать себя спокойнее, будет меньше стресс, а значит – меньше вероятность, что она решится оставить своего ребенка. Важно понимать, что такой протокол может применяться не только в случаях с синдромом Дауна, но и при других особенностях у ребенка. Это конкретный пример конкретной жизненной ситуации, которая касается сотен тысяч семей в нашей стране. Очень важно, что это решение ряд регионов взяли как лучшую практику к себе на реализацию. Очень важно, чтобы такая практика была реализована также на федеральном уровне, –  подчеркнула Светлана Чупшева.

Президент России высоко оценил опыт Свердловской области и поддержал предложение руководителя АСИ.

– То, что Вы сейчас сказали – важно, но нужно своевременно делать анализы, проверки, скрининги делать на ранних стадиях беременности. Вот что надо делать. В России это та тема, которой Министерству здравоохранения, всему социальному блоку нужно уже заниматься основательно, – подчеркнул Владимир Путин и поручил министру экономического развития Российской Федерации Андрею Белоусову заняться этой темой.

О социальной практике по повышению качества жизни людей с синдромом Дауна и их семей руководитель АСИ Светлана Чупшева узнала в ноябре, в ходе встречи с общественниками в Социальном общественном центре помощи и поддержки гражданских инициатив – первой офлайн-площадке приоритетного проекта региона «Социальный кластер».

– Наша практика разрабатывалась с 2014 года, когда я вместе со специалистами  Благотворительного фонда Даунсайд Ап и областного Клинико-диагностического центра охраны здоровья матери и ребенка занялись созданием протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна. Два года у нас ушло на разработку и согласование, в 2016 году этот протокол вошел в приказ Минздрава Свердловской области об улучшении качества медицинских услуг детям с генетическими нарушениями. Этот протокол позволил нам заняться сопровождением семей, где родились дети с синдромом Дауна. С 2017 года у нас отказов от детей с синдромом Дауна нет, а 11 детей вернулись в родные семьи из детских домов. Именно этими фактами мы смогли поделиться с руководством Агентства стратегических инициатив на офлайн-площадке «Социального кластера» и рассказать, что  хотим, чтобы наша практика была транслирована как на всю страну (сегодня этот протокол (полностью или частично) внедрен в 10-ти регионах), так и при разработке подобных документов при выявлении других нозологий, – рассказала исполнительный директор организации «Я могу! Я есть! Я буду!» Татьяна Черкасова.